本該上學(xué)的年紀(jì)卻只能日復(fù)一日地在康復(fù)機構(gòu)內(nèi)訓(xùn)練，大多數(shù)人成年后要么繼續(xù)在機構(gòu)消磨余生，要么在家中無所事事。包括孤獨癥人士在內(nèi)的心智障礙者，難道只能度過這樣孤獨、隔絕的人生嗎？

“我希望孩子能融入社會，與普通孩子一起學(xué)習(xí)、玩耍，在具備就業(yè)能力時參加工作?！边@是新京報記者采訪數(shù)位心智障礙者的家長時聽到的普遍訴求。

不希望孩子封閉在康復(fù)機構(gòu)內(nèi)，與社會隔離

鄒平的孩子出生于2003年5月20日的早晨，她記得很清楚，陽光透過窗戶落在產(chǎn)房里，非常明媚。

過了兩年多，陰霾籠罩了這個被陽光祝福過的家庭：孩子被查出患有孤獨癥。

回想起來，鄒平發(fā)現(xiàn)孤獨癥在孩子身上早就有跡可循。孩子幾個月大時，與人對視不是很集中。孩子兩歲多，爺爺奶奶反映孩子比較難帶，出去玩的時候一撒手就跑了，還有一些輕微的點頭、踮腳等異常情況。但當(dāng)時去兒童醫(yī)院檢查，沒有查出問題。直到孩子進(jìn)入幼兒園，鄒平發(fā)現(xiàn)他和普通孩子的表征不一樣，比如搭積木永遠(yuǎn)只會橫著或者豎著搭一長條，而其他孩子會搭出立體的形狀，她又將孩子帶去醫(yī)院兒童保健科和神經(jīng)內(nèi)科檢查，最終診斷為孤獨癥。

從醫(yī)院出來等公交時，鄒平第一次見丈夫流淚，她自己也哭得難以自控。當(dāng)天下午，鄒平跑去新華書店，找了一本關(guān)于臨床兒科學(xué)的書。書中說，孤獨癥終生無法自愈，沒有藥物能有效干預(yù)，預(yù)后效果也比較差，這些和醫(yī)生說的一樣。鄒平非常崩潰。

但做家長的不能不振作起來，支撐起孩子的人生。在醫(yī)生的建議下，鄒平和丈夫著手聯(lián)系康復(fù)機構(gòu)，讓孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。為了方便照顧孩子，鄒平辭了職。每天早晚帶著孩子奔波在家與康復(fù)機構(gòu)之間，面臨巨大的經(jīng)濟和精神壓力。

亓景艷的孩子亓元媛在1歲8個月時被診斷為“疑似兒童孤獨癥”。當(dāng)時亓景艷正懷著二胎，她感到“天都塌了”。但也只能打起精神，帶孩子去進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。在醫(yī)院康復(fù)效果不佳后，她們也開始了每天往返于家和康復(fù)機構(gòu)間的生活。

“孩子到機構(gòu)還沒滿3個月，基本上就能唱整首的兒歌。但太費錢了，隨著元媛年齡的增長，需要換老師，由初級逐漸換到高級老師，費用也從3000元漲到了1萬元以上。那時弟弟也有奶粉等開支，我們覺得壓力太大了?！痹?歲多的時候，亓景艷只能把目光轉(zhuǎn)向融合教育幼兒園。

鄒平則是更加主動地選擇了融合教育這條路，盡管邁開步子時，她還不太清楚融合教育的概念。

從鄭州的康復(fù)機構(gòu)出來后，鄒平孤身帶孩子來到青島一家全國聞名的機構(gòu)，在附近租了房子。每周一到周五，孩子接受干預(yù)訓(xùn)練，周末，鄒平會帶孩子去海洋館或者海邊玩。

“我希望他的童年，不是完全充斥著重復(fù)的干預(yù)訓(xùn)練。孩子長期生活在相對封閉、單一的環(huán)境中，甚至與社會有些隔離。我希望他能有機會更加親近大自然、親近社會。我很想讓孩子去感受普通的環(huán)境。”鄒平說。

她開始思考：別的孩子在三四歲時都在做些什么？普通孩子的生活是什么樣的？是不是能從普通小孩身上看到心智障礙兒童將來發(fā)展成的樣子？“我當(dāng)時就覺得如果能讓我的孩子和普通孩子一起成長，或許能有更好的幫助?！庇谑青u平接手了一家小小的幼兒園，接收普通孩子和心智障礙兒童。

和普通孩子一起上學(xué)后，他的眼神更靈動了

鄒平發(fā)現(xiàn)，自己孩子在這樣一所幼兒園內(nèi)，與普通孩子一起學(xué)習(xí)、玩耍、生活后，眼神變得更加靈動、更加有神了。他也會去觀察和模仿別的孩子。鄒平曾經(jīng)教過自己孩子跳繩，把跳繩這一動作拆分成了很多步驟，教了很久，孩子仍然學(xué)不會。后來，鄒平發(fā)現(xiàn)她教得非常辛苦的跳繩，孩子竟然在幼兒園做戶外活動時，通過模仿其他孩子輕松地學(xué)會了。

經(jīng)過兩年的幼兒園生活，孩子有了顯著的變化，鄒平慶幸自己這條路走對了?！白屗谧匀坏沫h(huán)境中習(xí)得，比我費盡心力去刻意教授，更有利于他學(xué)習(xí)和成長?！编u平的這個發(fā)現(xiàn)，同樣也在元媛身上得到了印證。

元媛有一個小她兩歲的弟弟，弟弟會開口說話后，元媛迎來了語言的二次發(fā)育，她幾乎有一半的語言是從弟弟身上模仿習(xí)得的。比如“抱抱我”“我要吃這個”“我要玩那個”等，元媛聽弟弟說多了，自己也逐漸能理解其中的內(nèi)涵，從而學(xué)會了用語言表達(dá)自己的感受和需要。

能有一個環(huán)境讓自家孩子和普通孩子共同成長，是不少心智障礙兒童的家長夢寐以求的。一開始，鄒平的幼兒園內(nèi)只有三個孩子是孤獨癥兒童，他們來自與鄒平家相識、交好的家庭。隨著信息的擴散，逐漸有其他心智障礙兒童的家長找來，希望幼兒園能接收他們的孩子。

經(jīng)過慎重考慮，鄒平?jīng)Q定敞開幼兒園的大門，接收各種類型的有心智障礙的孩子?，F(xiàn)在她的幼兒園內(nèi)除了普通孩子外，還有將近30位心智障礙兒童。2013年，元媛也來到鄒平的幼兒園就讀，元媛讀幼兒園的三年，亓景艷的壓力減輕，重新回到自己的工作崗位，在朋友開辦的美容店內(nèi)做銷售和培訓(xùn)。

鄒平的孩子因為恢復(fù)良好、對環(huán)境的適應(yīng)能力較強，順利升入了小學(xué)。但鄒平也看到很多孩子在離開幼兒園后無處可去，她于心不忍。“當(dāng)時鄭州往往只有少數(shù)情況比較好的孤獨癥兒童能進(jìn)入普通小學(xué)就讀，特殊學(xué)校也不是很愿意接收孤獨癥兒童，因為他們有些行為難以被理解和接受。所以孤獨癥兒童最后要么去機構(gòu)，要么就待在家里，沒地方可去。”鄒平說。

《殘疾人權(quán)利公約》提到，締約國確認(rèn)殘疾人享有受教育的權(quán)利，應(yīng)當(dāng)確保殘疾人不因殘疾而被排拒于普通教育系統(tǒng)之外，殘疾兒童不因殘疾而被排拒于免費和義務(wù)初等教育或中等教育之外。

2012年，鄒平第一次知道了《殘疾人權(quán)利公約》保障殘疾人平等受教育的權(quán)利，她感到非常振奮，覺得有必要向心智障礙兒童的家長普及，就和幾位家長一起找場地，向更多人普及這一公約。此后又請殘障領(lǐng)域的學(xué)者來做普及和演講，并邀請了當(dāng)時鄭州市教育局副局長、民政局和殘聯(lián)相關(guān)人員，與現(xiàn)場120多位心智障礙兒童的家長共同聆聽演講。

2013年，鄭州市教育局在小學(xué)招生政策中明確提出，就孤獨癥兒童隨班就讀制定細(xì)則和方案。根據(jù)相關(guān)文件，從2013年秋季開始，鄭州各區(qū)教體局要在8月15日之前上報孤獨癥兒童隨班就讀工作方案，并確保這些孩子月底前入學(xué)到位。

“當(dāng)時我們特別感動，也特別感謝，這為鄭州市融合教育打開了一扇窗。這樣一個政策能出臺，除了我們家長的努力，也離不開國家、教育系統(tǒng)的努力?！编u平激動地說，“處于學(xué)齡段的孩子就應(yīng)該上學(xué)，而不是待在家中。這個政策意義非常重大，心智障礙兒童上學(xué)不再是夢了。而且政策環(huán)境越來越好，我也確實看到越來越多的心智障礙兒童，包括我開辦的幼兒園在內(nèi)的孩子，逐漸走進(jìn)了普通學(xué)校的大門?！?/p>

2022年1月，教育部等部委聯(lián)合發(fā)布《“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動計劃》，明確提出要“遵循特殊教育規(guī)律，以融合教育為抓手，加快促進(jìn)特殊教育公平而有質(zhì)量發(fā)展”。有專家指出，近年來，特殊兒童在普通學(xué)校接受融合教育的人數(shù)及比率逐年上升，融合教育已成為特殊兒童接受教育的重要形式。

但讓孩子進(jìn)入普通學(xué)校就讀，不意味著心智障礙兒童家長能在教育上做“甩手掌柜”，心智障礙兒童會出現(xiàn)難以跟上正常教學(xué)進(jìn)度等情況，家長們需要針對性地解決問題。劉天真的孩子淼淼是一位發(fā)育遲緩的女孩子，她從小學(xué)到初中一直在普通學(xué)校就讀。淼淼性格開朗，很會關(guān)心別人，班上的老師關(guān)切她的成長，班上的同學(xué)也樂意幫助她，她有很多玩伴。但隨著年齡的增長，她越來越難跟上同齡人的學(xué)習(xí)進(jìn)度。

淼淼的作業(yè)和其他同學(xué)不一樣，有一次班長對她說她的作業(yè)可以不用交，回家后，淼淼告訴劉天真，劉天真感到心酸，她對淼淼說：“沒關(guān)系，你的作業(yè)可以交給媽媽，媽媽幫你批改，媽媽也是你的老師?！?/p>

克服諸多困難后，鄒平的孩子一路升學(xué)，目前是一名大一在讀學(xué)生。

鄒平開辦的幼兒園內(nèi)，心智障礙兒童和普通兒<愛尬聊_創(chuàng)建詞條>童一起學(xué)習(xí)、參加活動。受訪者供圖

“只要孩子們有需要，可以隨時來這里實習(xí)”

孩子會慢慢長大，義務(wù)教育階段結(jié)束之后孩子能去哪里？怎么能繼續(xù)在社會上有尊嚴(yán)地生活下去？這是心智障礙兒童的家長們普遍焦慮的事。

淼淼如今已經(jīng)18周歲，也面臨未來如何體面生活的問題，劉天真也接觸了很多跟她有相似境況的家長，了解到心智障礙者有就業(yè)的需求。為了幫助到他們，劉天真在自家開辦的汽修店內(nèi)開辟了實習(xí)的崗位，接納心智障礙者實習(xí)。

“男孩子其實很適合做洗車的業(yè)務(wù)，我提供機會讓他們來鍛煉，說不定他們以后能憑這個手藝找到工作呢！這對我而言也是舉手之勞的事?！北е@種想法，劉天真從2019年開始接收心智障礙者來門店進(jìn)行洗車實習(xí)。

她為前來實習(xí)的心智障礙青年安排了一位專門的師傅，給他們提供指導(dǎo)。洗車工是“熟練工”，技術(shù)含量不高，但步驟也不少：把車的外部打濕，用泡沫槍打沫后用洗車拖把清洗；再用輪胎清潔劑清洗輪胎，這才算完成了車輛外部清洗，后續(xù)還要對車內(nèi)進(jìn)行更細(xì)致的清潔，如把車內(nèi)的腳墊拿出來，用水槍沖洗后甩干。劉天真發(fā)現(xiàn)，心智障礙者在反復(fù)練習(xí)、熟悉步驟之后，也能做得很好。

目前有6位心智障礙者在劉天真的門店實習(xí)，年齡都在20歲左右。他們一般一到兩周實習(xí)一次，一次兩到三個小時，分工合作下來，能洗完3臺車。工作完成后，劉天真會給他們發(fā)些面包、牛奶、奶茶和水果之類的食品，表揚他們的工作，對做得特別好的孩子提出獎勵，比如出去旅游一次。

“只要孩子們有需要，我這里隨時都?xì)g迎他們來實習(xí)?！眲⑻煺嬲f她既然有這個平臺，就愿意為心智障礙者提供鍛煉的機會，今后也會堅持做下去。她覺得培養(yǎng)他們的工作意識很重要，有些心智障礙青年有勞動的潛力，但沒有這方面的意識，不知道勞動的必要性，這就需要通過教導(dǎo)和獎勵等方式來讓他們意識到自己有能力工作，就應(yīng)該去爭取，實現(xiàn)自我價值。劉天真還曾與家長一起給實習(xí)的孩子發(fā)過工資，激勵孩子。

劉天真說：“像我們店里，我不管你聰不聰明，只要你工作態(tài)度好，我都愿意留下你。”

她的孩子淼淼也在一家機構(gòu)接受就業(yè)培訓(xùn)，目前在學(xué)習(xí)和練習(xí)裝雞蛋。她此前也在機構(gòu)接受過擇菜、洗菜、做手工、賣手工作品等培訓(xùn)和實踐。雖然淼淼在學(xué)會一件事之后會很開心，但沒有主動勞動的意識。劉天真就通過給她一些物質(zhì)獎勵來激發(fā)她的勞動動力。把目光投向未來，劉天真希望在三年內(nèi)，淼淼能真正出去就業(yè)，找到一份穩(wěn)當(dāng)?shù)墓ぷ鳌?/p>

2020年7月，劉天真的汽修店內(nèi)，一名心智障礙青年正在洗車。受訪者供圖

開辦烘焙坊，為心智障礙者提供就業(yè)崗位

鄒平和其他心智障礙兒童的家長聊天時，也難以避開孩子未來何去何從的問題。為了幫助大齡心智障礙者實現(xiàn)全生命周期的社會融入，鄒平和6位家長每人出資1萬元，成立了愛心彩虹家長互助中心，此后更名為鄭州市二七區(qū)匯愛社會工作服務(wù)中心（以下簡稱匯愛社工）。

2017年4月，他們開始策劃和開展公益活動，為心智障礙者及其家庭服務(wù)，服務(wù)范圍包括幼齡心智障礙者的學(xué)前融合教育、家長賦能和培訓(xùn)、心智障礙者的社區(qū)融合、支持性就業(yè)探索及其他助殘活動，其中，12歲以上的大齡心智障礙者及其家庭是匯愛社工服務(wù)的主要對象。

元媛今年13歲，她經(jīng)常參加匯愛社工的活動，并樂在其中。元媛是一個外向的姑娘，如今身高已經(jīng)接近一米六，外表也和其他孩子無異。但她現(xiàn)在的智力水平仍停留在3歲左右，情緒爆發(fā)會直接躺在地上哭鬧，不愛與人說話，排斥別人的接觸。

匯愛社工會定期組織春游、秋游、夏令營，在河南省內(nèi)短途旅游，還有一些日常的活動，比如帶孩子們玩游戲等，也都有志愿者全程提供服務(wù)，幫助心智障礙者融入群體。亓景艷就帶元媛去參加，元媛慢慢地也能和志愿者、其他小朋友一起玩耍、交往?？吹皆氯谌朐谌巳褐小⒛樕涎笠缰l(fā)自內(nèi)心的燦爛笑容，亓景艷感到非常滿足和欣慰。亓景艷也會參加匯愛社工組織的家長喘息、家長賦能活動，與其他心智障礙者家屬交流困惑和經(jīng)驗，為自己充能也幫助孩子更好地發(fā)展和融入社會。

今年4月1日，在鄭州二七萬達(dá)廣場，匯愛社工聯(lián)合公益組織等力量開展世界孤獨癥關(guān)注日倡導(dǎo)活動，現(xiàn)場開辦了公益市集，無論是由孤獨癥伙伴畫作衍生出來的桌布，還是精美的手作，都是孤獨癥青年成百上千次反復(fù)練習(xí)的成果，講述著一個個孤獨而又精彩的故事。

現(xiàn)場，糖星匯愛烘焙坊的展位吸引了不少人駐足品嘗、購買。這是鄭州市首家支持心智障礙者就業(yè)的烘焙坊。

考慮到心智障礙群體尤其是有就業(yè)潛力的心智障礙者需要融入就業(yè)市場的機會，2020年8月，張芳加入?yún)R愛社工，啟動了匯愛烘焙坊孵化項目（以下簡稱匯愛烘焙坊），主要通過烘焙培訓(xùn)為心智障礙者提供就業(yè)支持。第一批學(xué)員有5個，張芳帶他們一起在一所烘焙學(xué)校和普通學(xué)生學(xué)習(xí)了三個月，并將課上的內(nèi)容“掰碎”了再重復(fù)地教給他們。

后來張芳帶著這幾個孩子一起創(chuàng)業(yè)，開辦了一間線上的烘焙工作室，訂單主要來自心智障礙者家庭。一年多以后，孩子們的各項能力都得到了提升，需要一個更大的舞臺去發(fā)光發(fā)熱，一家名為“糖星匯愛”的烘焙坊就此誕生。

這家小店與普通的烘焙坊看起來并無差別，店內(nèi)有5名員工，實行倒班制。員工中有兩名普通人，一名孤獨癥男孩擔(dān)任裱花師，輔助店內(nèi)的裱花工作，還有兩名唐氏綜合征女孩，負(fù)責(zé)接待、試吃、介紹、理貨等工作。兩名普通員工除了正常工作外，也兼任了就業(yè)輔導(dǎo)員的角色，為這三位心智障礙者提供指導(dǎo)和協(xié)助。

店內(nèi)的裱花師叫梓焜，是一名孤獨癥患者，20來歲，會彈吉他、敲架子鼓、繪畫，還會做蛋糕，他曾在一次蛋糕創(chuàng)意大賽中與普通人同臺競技，獲得了優(yōu)秀獎。梓焜的表達(dá)能力比較差，但動手能力很強，并且很愿意刻苦練習(xí)，適合在后廚工作。兩名唐氏綜合征女孩性格開朗，待人真誠，表達(dá)流利，適合接待顧客。他們周一至周五工作，每天工作1/4工時，即2小時，工資按照最低工資標(biāo)準(zhǔn)的1/4發(fā)放。

現(xiàn)在匯愛烘焙坊仍在運行，主要為心智障礙者提供烘焙方面培訓(xùn)，同時為糖星匯愛烘焙坊提供烘焙成品。在這個套間內(nèi)，里屋有面包師獨立工作，一些成熟的學(xué)員在旁幫工；外屋作為培訓(xùn)場地，為新學(xué)員提供烘焙、包裝等方面的培訓(xùn)。

“其實我最初的目標(biāo)已經(jīng)實現(xiàn)，但我不能止步于此?！睆埛颊f，她所經(jīng)營的糖星匯愛烘焙坊目前僅能實現(xiàn)自負(fù)盈虧，缺乏抗風(fēng)險能力，要為更多心智障礙者提供就業(yè)機會，特別是安置烘焙坊的第二批學(xué)員，還需要提升烘焙店的盈利水平。

糖星匯愛烘焙坊實質(zhì)是一家社會企業(yè)，以解決心智障礙者就業(yè)問題為使命，雖不以盈利為目的，但要有“自我造血能力”，才能實現(xiàn)可持續(xù)發(fā)展。張芳希望能帶領(lǐng)小店邁上新臺階，在未來的藍(lán)圖上，描繪了積累品牌優(yōu)勢，逐漸復(fù)制這種融合就業(yè)模式，惠及更多的心智障礙者的愿景。

今年4月1日，張芳（中）帶著糖星匯愛烘焙坊的兩名唐氏綜合征女孩一起參加公益市集。受訪者供圖

新京報記者 葉紅梅